飞飞的父亲说,孩子的左腿现在已有30厘米粗。信报记者 王巍/摄
每当看见同龄的小伙伴欢快地从自己身边跑过,9岁男孩飞飞(化名)的眼睛里就充满了羡慕。飞飞出生3个月时得了一种怪病,他的左腿一直在疯长,至今已有30厘米粗。“有时腿很疼。”飞飞说:“等腿病治好了,我最想穿上短裤参加学校组织的百米赛跑。”
孩子:
最想穿短裤参加百米赛跑
前天中午,记者来到飞飞的临时住所——回龙观一市场内的平房区。“阿姨好!”坐在门前台阶上的飞飞见到记者,调皮地笑笑,一手支着右腿站起来。记者看到,在他所穿的肥大的牛仔裤里,右裤管松松垮垮的,而左裤腿却绷得紧紧的。飞飞的爸爸说,最近孩子的左脚、左腿更肿了,飞飞的左脚本该穿18号鞋,现在竟穿上了40号的鞋。
“走路的时候这条腿特别沉,”飞飞说,有时候他的腿疼得都睡不着。为了上学方便,飞飞目前就读于距家10多米远的一所小学。上三年级的飞飞说,他从没有上过体育课,也没有参加过运动类游戏,学校开运动会时他只能站在一旁看着。当记者问:“你的左腿以后恢复正常了,最想干什么?”飞飞眼睛一亮,开心地笑着说:“真的么?我最想穿上短裤参加学校组织的百米赛跑!” 飞飞的父亲说,孩子的左腿现在已有30厘米粗。信报记者 王巍/摄
父亲:
孩子从没去过游乐场
据飞飞的父亲高先生介绍,孩子出生3个月后,左腿上出现了大片的红斑,并略粗于右腿。飞飞3岁时,他的左腿已明显粗了很多,红斑不但没消失反而扩散了。“孩子有时腿很疼,他妈就弄些猪苦胆给他外用加内服。”
2000年,高先生带着飞飞从老家黑龙江省七台河到哈尔滨检查,但没有确诊。此后,高先生一家三口先后曾到新疆、河南等地求医。“每当听说哪里的医院有可能治好孩子的病,我们就立刻赶去。”高先生说,去年7月,他们一家三口又辗转来到北京,在回龙观租了一间平房住了下来。
飞飞来到北京一年多,从没去过游乐场,但他对北京各大医院却非常熟悉,清楚地记得去什么医院坐几路公交车。飞飞的父亲说,孩子很懂事,他知道自己看病花了很多钱,从来都不说他想去哪里玩。
医生:
孩子年龄小治疗很棘手
北京市公安医院普外淋巴病区的常医生介绍说,从飞飞的表面症状看,有可能是罕见的KT综合征,又叫血管畸形骨肥大综合征,是先天经脉发育畸形造成的,致使下肢大量静脉曲张。这只有经过血管造影的检查才可确诊,治疗还应针对症状和病因对症下药。“患者的年龄太小,从确诊到治疗都非常棘手,治疗带来的痛苦一般孩子无法配合。”据常大夫介绍,KT综合征的得病几率非常低,是一种罕见的病症,该医院曾接诊过KT综合征成年人患者。
信念:
一定要治好儿子的病
“我们曾去了北京的6家大医院,都说治不了。”在北京奔波了一年多,高先生说,他现在终于知道,儿子的腿是由于静脉血回流有问题,但现在没有哪个医院同意接收,这让他很苦恼。8月上旬,一个邻居说,河南一家医院有希望治好飞飞的病,于是高先生又带着飞飞去了河南,但结果仍旧让人失望。“8月12日,我们返回北京后发现,儿子的腿更粗了。可能是路走多了的缘故,孩子的腿一按就疼。”
8月15日是飞飞所在的打工子弟学校开学的日子。飞飞由于腿疼,上了两天学便请假在家休养。
“恨不得让我得这个怪病,好让儿子能跑能跳!”飞飞的父亲说到这里哽咽了,他转身抹着眼泪,叹了一口气说:“这关系到孩子一生的幸福,无论如何我也得想办法治好儿子的病。”
信报记者 任宏
实习生 李金平